Receber o diagnóstico ou mesmo a suspeita de Transtorno do Espectro Autista (TEA) costuma marcar o início de uma nova fase para muitas famílias. Entre dúvidas, decisões e sobrecarga emocional, uma pergunta tende a se impor com urgência: meu filho é autista, e agora?
Estimativas recentes apontam que cerca de 1 em cada 31 crianças em todo o mundo está dentro do espectro, enquanto aproximadamente 2,4 milhões de brasileiros já têm diagnóstico de autismo. Mais do que compreender o que é o autismo, o desafio passa a ser outro: entender como acessar um cuidado de qualidade em um sistema complexo, que envolve diferentes profissionais, abordagens terapêuticas e caminhos possíveis entre o público e o privado.
É com esse objetivo que a Genial Care, rede especializada no desenvolvimento de crianças com autismo, lança “Guia Rápido Sobre Autismo”, que pode ser acessado gratuitamente. O material reúne orientações práticas para os primeiros momentos após o diagnóstico, ajudando famílias a compreender e organizar os próximos passos.
“O diagnóstico é um ponto de partida, não de chegada. A partir dele, a família precisa tomar decisões importantes sobre intervenções, profissionais e rotina de cuidado. Ter acesso a informação confiável e baseada em evidências faz diferença direta na trajetória de desenvolvimento da criança”, afirma Thalita Possmoser, vice-presidente clínica da Genial Care.
Do diagnóstico ao cuidado: um sistema em transformação
Rápido, informativo e de fácil leitura, o guia aborda desde os sinais mais comuns do autismo, como dificuldades de comunicação, interação social e padrões de comportamento restritos e repetitivos, até a importância de uma avaliação multidisciplinar qualificada. O material também reforça que o TEA é uma condição do neurodesenvolvimento, e não uma doença, o que significa que não há cura, mas sim a necessidade de acompanhamento contínuo e individualizado.
Outro ponto central é a explicação sobre como o cuidado se organiza na prática. No Brasil, a jornada das famílias costuma passar pelo Sistema Único de Saúde (SUS) ou pela saúde suplementar. Com a Lei Berenice Piana, o autismo passou a ser reconhecido como deficiência para todos os efeitos legais, garantindo o direito ao tratamento integral. Ainda assim, o aumento da demanda tem evidenciado um gargalo importante: a escassez de profissionais qualificados e a dificuldade de acesso a serviços estruturados.
Historicamente, muitas famílias recorreram a atendimentos particulares isolados como alternativa para garantir qualidade. No entanto, esse modelo frequentemente transfere para os cuidadores a responsabilidade de coordenar diferentes profissionais. “O que a literatura mostra hoje é que os melhores resultados estão associados a intervenções estruturadas, com práticas baseadas em evidências e atuação coordenada entre diferentes especialidades. Não se trata de atendimentos isolados, mas de um cuidado integrado, que acompanha a criança em diferentes contextos do dia a dia”, explica Thalita.
Rotina, saúde emocional e custos
O estudo “Cuidando de quem cuida: um panorama sobre as famílias e o autismo no Brasil”, realizado pela Genial Care, aponta que 86% das pessoas cuidadoras de crianças com TEA são as próprias mães e 47% delas se sentem culpadas pelas condições da criança.
Para auxiliar os cuidadores neste aspecto, o guia traz um questionário para identificar sentimentos comuns, como negação, tristeza, raiva e sobrecarga, e orienta quando buscar apoio psicológico, reforçando que o cuidado envolve toda a família.
Outro fator relevante é o impacto financeiro. Estimativas indicam que o custo do cuidado ao longo da vida pode chegar a cerca de R$ 881 mil, considerando terapias, suporte educacional e outras demandas específicas. No curto prazo, famílias podem enfrentar gastos mensais significativos, especialmente quando recorrem a serviços particulares.
Ao mesmo tempo, o “Guia Rápido Sobre Autismo” destaca que o sucesso do cuidado depende de transparência e acompanhamento contínuo. Ter acesso a planos individualizados, como o Plano de Ensino Individualizado (PEI), e compreender como cada intervenção contribui para o desenvolvimento da criança são fatores centrais para decisões mais assertivas.
“Ao reunir dados, orientações clínicas e suporte prático, o ‘Guia Rápido Sobre Autismo’ se propõe a responder à pergunta que atravessa tantas famílias no início dessa jornada. Mais do que oferecer respostas definitivas, a ideia é organizar caminhos possíveis com base em ciência, informação e acompanhamento qualificado, considerando que o desafio já não é apenas diagnosticar, mas garantir cuidado efetivo e sustentável ao longo do tempo”, conclui Thalita Possmoser.
